29歳で大動脈解離を発症し身体障害者になった男。実はマルファン症候群だった。
病気のこと、仕事のこと、子供のこと、人生のこと、みなさんの悩みが少しでも解決されたらうれしいです。
Uncategorized

身体障害者ってどんな生活?身体障害者1級(心臓)になってわかったこと。

グリハト
グリハト
今日は身体障害者の障害の分類と等級、そして身体障害者がどんな生活をしているか紹介するね

身体障害者ってどんな人がなるの?障害の種類と等級

グリハト
グリハト
身体障害者福祉法っていう法律でいろいろと決まっているんだよ
身体障害者とは

別表(※)に掲げる身体上の障害がある18歳以上の者であって、都道府県知事から身体障害者手帳の交付を受けたもの。

グリハト
グリハト
別表に掲げる身体上の障害は以下のものだよ

● 視覚障害

● 聴覚又は平衡機能障害

● 音声機能、言語機能又はそしゃく機能の障害

● 肢体不自由

● 内部障害

グリハト
グリハト
障害の程度は等級で分けられていて、1~6級まであるよ。1級が一番重度だよ。。

身体障害者と聞くと「目が見えない」「耳が聞こえない」「喋れない」「手足がない」など、テレビでよく見かけるような人を想像するのではないでしょうか?パラリンピックでも多くの日本人が活躍されていますよね。

そんな身体障害者の中には「内部障害」という分類があります。

内部障害とは・・・

・ 心臓、じん臓又は呼吸器の機能の障害
・ ぼうこう又は直腸の機能の障害
・ 小腸の機能の障害
・ ヒト免疫不全ウイルスによる免疫の機能の障害
・ 肝臓の機能の障害

私は「内部障害」の「心臓の機能の障害」で身体障害者手帳の交付を受けました。

「心臓の機能の障害」で身体障害者手帳の交付を受ける方は・・・

  • 人工弁の置換術を受けられた方
  • ペースメーカーやCRT-Dなどの機械が植え込まれた方

になります。

私の場合は、大動脈解離で緊急手術を行った際に、大動脈弁閉鎖不全症も併発しており、大動脈弁を人工弁(機械弁)に変えました。そのため、「心臓の機能の障害」の対象となり、身体障害者手帳(心臓)1級の交付を受けました。

弁の手術をした人でも「弁置換術」でなく、「弁形成術」を行った方は、「心臓の機能の障害」には該当せず、身体障害者手帳の交付は受けられません

身体障害者の生活

私の場合は身体障害者といっても、「心臓の機能の障害」ですので、見た目は普通ですし(マルファン症候群特有の長身(といっても182㎝なので特別大きいわけではありません😅😅😅)、猫背はありますが・・・)、日常生活は不自由なく送ることができます。

とはいえ、心臓に病気を抱えておりますので、以下のようなことには注意しています。

できないこと、していないこと、注意していること

できないこと、していないこと、注意していること

重たい荷物を運ばない

走らない

寒い場所に長時間いない

納豆を食べない

重たい荷物を運ばない、走らない、寒い場所に長時間いないというのは血圧を上げないようにするためです。

納豆を食べないというのは、納豆に含まれているビタミンKがワーファリンの効果を減弱してしまうからです。

納豆菌は非常に強力で、一口でも食べると腸内で増殖し、たちまちワーファリンの効果が半減してしまいます。

料理する人も納豆には気を付けて!!

グリハト
グリハト
納豆での失敗談についてお話しするね

私は、納豆を食べないように気を付けているのですが、子供が納豆大好きで、子供の食事の介助をしないといけないことがあります。

小さい子供ですので、納豆に直接触ったり、こぼしたりするんです。

こちらも、小さい子供に悪戦苦闘しながらなんとか食べさせて、自分の食事を適当に済ませます。

そんな感じで、毎日を過ごし、定期受診の日。

いつものように採血をし、レントゲンを撮り、診察室へ。

主治医
主治医
PT-INRが短くなってましたので、ワーファリン増やしますね!
グリハト
グリハト
えっっ😲

※PT-INR:血液がどのくらいサラサラになっているか(血液が固まりにくいか)を示す数値

(数字が大きいほど、血液はサラサラ(血液は固まりにくい))

ここ1年以上、ワーファリンの量は変化がなかったのですが、PT-INRが1.6まで短縮していました。

私の場合、PT-INRの目標値は2.0~3.0で、ここ一年は2.5前後で推移していたので、びっくりしました😖

原因として思い当たるのは、子供の納豆しかありません。

おそらく、子供の食事介助をしながら、自分も食事をとっていたため、子供が納豆のついた手で机を触ったり、落とした納豆を触ったりしたことがいけなかったんだと思います。

それからは、子供が納豆を食べるときは、一緒に食べることはせず、食事の介助をした後にテーブルを消毒し、子供の手をしっかりと洗ってから、自分の食事を済ますようにしています。

家族で納豆を食べる人は細心の注意を払ってね!!

身体障害者になって困ったこと

身体障害者になって困ったこと

①見た目が普通なので、身体障害者用の駐車場などを使用することに躊躇する

②夜の生活が頑張れない

③自分が病気を持っていることを知らない人と遊ぶと、頑張りすぎてしまう

①見た目が普通なので、身体障害者用の駐車場を使用することに躊躇する

私だけかもしれませんが、世間の目がとても気になります。

見た目が普通なので、身体障害者用の駐車場などに停めていると「健常者なのになんで停めてるんだ!」と思われていそうで・・・妻には「考えすぎ」と言われますが、気になってしまいます。

体がしんどい時や、疲れている時、お店までの距離がものすごく遠くなってしまう時は、身体障害者用の駐車場に停めさせてもらいますが、それ以外の時は基本使わないようにしています。

②夜の生活が頑張れない

夜の生活は、肉体的にも精神的にも負荷がかなりかかりますよね(笑)

人それぞれかもしれませんが・・・(笑)

もうそんなに若くもないので、頻度は減りましたが、負担はかかります。

妻の協力があるので、それほど大きな負担はありませんが、もしも若かったら、自信を無くしてしまいますね😅😅

③自分が病気を持っていることを知らない人と遊ぶと、頑張りすぎてしまう

これも見た目が普通ということに関係していますが、ついつい健常な人と同じように行動してしまいます。

自分の病気のことを知っている人なら、いろいろと気を遣ってくださり、本当に助けられながら行動できるのですが、自分が病気をもっていることを知らない人ですと、そうはいきません。

自分から「私は病気なので・・・」とも言いだしづらいですし。

どうしても一緒に遊ぶ人が限定されてしまいますね😥😥

ヘルプカードについて

ヘルプカードとは・・・

外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、東京都福祉保健局が作成したマークです。

ヘルプマークとは?入手方法・もらい方は?配布窓口・配布場所は? (helpmark.info)

電車通勤などで、ずっと立っていることができないとか他人の目を気にせず優先席に座るという意味では、使用することで身体的・精神的な負担を減らすことができると思います。

私の場合は、これを使用するほどでもないかなぁということで使用していませんが、歳をとり、身体がしんどくなったら使用するかもしれません。

行政(市役所や保健所)で配布しているそうなので、興味のある方は問い合わせてみてくださいね。

下記のサイトに詳しい記載がありますので、参考にしてみてください。

https://helpmark.info/#i-6

まとめ

今回は、身体障害者の生活について紹介いたしました。

心臓の障害なので、いくつかのことに注意していれば、日常生活で困ることはそれほどありません。

ただ、見た目が普通なだけに、他の人から自分が病気ということに気付いてもらえず、ついつい無理をしてしまうことがあります。自分の気持ち次第かもしれませんが、私と同じような悩みを抱えている方は「ヘルプカード」の使用を検討してみてもいいかもしれません。

お読みいただきありがとうございました♪

COMMENT

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です

CAPTCHA